850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu tahmin edilen 950.000 epilepsilinin tamamını kapsayan epilepsi hasta derneği olarak bölgesel, ulusal ve uluslararası çalışmalar yapan tek kurumuz.
YAŞANAN SORUNLAR
Toplumumuz yeterince bilinçli olmadığı için hâlâ %3'si cin çarpması, %6'sı bulaşıcı, %13'ü anne olamaz zannederken, %90'nı epilepsili olduğunu saklıyor. Çünkü söylerse damgalama sorunu hayatı boyunca yaşayacağını korkusu ile yaşıyor!
Diğer tarafta epilepsililerini intiharlarda dünyada ve ülkemizde 1.sırada, işsizlikte ülkemizde açık ara farkla 1.sırada ,olup, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalıkla mücadele ettiğimiz, tıbbi olarak bilinen bir durum. Biz bunlarla mücadele ediyoruz ve edebiliriz ama asıl sorun mahalle baskısı!
6 Haziran 2021'de Sağlık Bakanlığı'nın yayınladığı Epilepsi Klinik Protokolü de, bugüne kadar epilepsililer için yeterince çalışma yapılmadığını, bundan sonra yapılmasının önerilmesi de bunun doğrulandığının göstergesi ... Hiç olmazsa, farkındalığın farkına varıldı!
9 bakanlık, TBMM ve Cumhurbaşkanlığı ile çalışmalar başlattıp, bazılarının güç sonuçlar ile hayata geçirdik. Devletten sonra, şimdi üçlü masanın diğer 2 ayağı olan belediyeler ve basın da harekete geçmeli... Belediye çalışması için Türkiye Belediye Başkanları Birliği Derneği ilk adımı attık ve Sivil Toplum Genel Müdürlüğü'ne sunmak istediğimiz projede BİZ DE VARIZ dedik. Epilepsililerin lokomatifi STK olduğuna göre İçişleri Bakanlığı’nın ve belediyelerin destekleyeceğini umuyor ve diliyoruz. Pek basın... Siz de yanımızda gelip, kısık sesimizin, yüksek sese dönüşmesine destek olur musunuz?
BAKANLIKLARLA NELER YAPTIK?
Cumhurbaşkanı yardımcısı Cevdet Yılmaz ve Cumhurbaşkanının Özel Kalemi Hasan Doğan ile iletişime geçip, Cumhurbaşkanlığı -TRT iş birliği ile kamu spotunu hayata geçirdik. Şimdi kamu yararına dernek başvurumuza yanıt beklenmekteyiz...
Sağlık Bakanımızla engel derecesinin saptanması, ilaç bulma sorunu, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanımız ve bakan yardımcısına annelerin bilinçlenmesi, Dış İşleri Bakanı ile 6 Türk devleti ile iş birliği çalışması, Milli Eğitim Bakanlığı ile rehber öğretmenlerin bilgilendirilmesi, Gençlik ve Spor Bakanlığı ile öğrencilerin doğru mesleklere yönlendirilmesi, Milli Savunma Bakanlığı ile askerlerin ilk yardımla ilgili bilinçlenmesi, Kültür ve Turizm Bakanlığı ile Kültür Festivaline Hoşça Kal Epilepsi adlı oyunla katılımımız, İçişleri Bakanlığı ile valiliklerle iş birliği, il temsilcilikleri ile Türkiye adı alma çalışmaları, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile İŞKUR'la çalışılma önerileri verildi ve bazıları üzerinde çalışmalar başladı
Trabzon'da ilk çoban ateşinin yakılması için yarınlar için söz veren valilik, Büyükşehir Belediyesi KTÜ rektörlüğü, Tıp Fakültesi Dekanlıgı, baş hekimliğine, İl Sağlık Müdürlüğüne, basın cemiiyetine, yol desteği veren CHP, konaklama desteği veren Ak Partiye, temsilcilik yeri veren Ortahisar Belediyesine ve bugün katılımcı olan 4. kuvvet süz basınımızı duyarsınız için teşekkür ediyor, saygılar sunuyoruz
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı
